희귀·난치성질환자에 대한 의료비 지원이 현실화 돼야 한다는 지적이다.
서천군 보건소는 만성신부전증, 혈우병, 근육병 등 11종의 희귀질환을 앓고 있는 저소득층 환자에게 보험급여분의 본인부담금과 비급여분 중 식대를 제공하고 있다.
그러나 정작 의료비 부담이 큰 영상진단 MRI나 CT, 특진료 등 비급여분은 지원 대상에서 제외되고 있어 난치성질환자 의료비 지원은 말로만 그치고 있는 실정이다. 또 도 교육청에서는 희귀·난치성질환을 앓고 있는 학생들에게 의료비를 지원하고 있지만 1년에 1∼2명의 학생에게 1백만원 정도의 의료비를 지원하고 있어 생색내기에 불과한 상태이다.
사정이 이렇다 보니 대부분 가정 형편마저 어려운 희귀성질환자들은 고가의 수술은 엄두도 내지 못하고 있으며 정기 치료마저 제대로 받지 못하고 있는 것으로 알려졌다.
보건소 관계자는 “난치병으로 등록돼 있는 환자들이 실질적인 의료 혜택을 볼 수 있도록 급여 항목 조정과 국고지원 확대가 이뤄져야 한다”고 말했다.